.png "عصر ایران")
۲۹ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۹ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۹:۴۹
گل سوم الحسین اردن به استقلال در دقیقه ۹۵ 
درس هجدهم
تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا بهاختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیفشدن عضلات موجب مشکلات حرکتی میشود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و میتواند در توانایی چهاردستوپا راهرفتن، نشستن، راهرفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن میتواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
هوشیار شدن هوش مصنوعی؛ دروغ یا واقعیت؟ گلنفروم فَسِت؛ شاسی بلند جان سخت و محبوب بازارهای خاورمیانه (+عکس) خبر بد درباره احیای دریاچه ارومیه از تصادف آزمایشگاهی تا تسخیر آسمان؛ چین چگونه به بارورسازی ابرها روی آورد؟ توزیع روزانه ۶۰ هزار تن نهاده دامی در سامانه بازارگاه رکوردشکنی تاریخی موتورسیکلت کولانی-اگلی؛ فراتر از مرزهای سرعت با مهندسی آیرودینامیک (+عکس) پژو ۱۰۰۷ ؛ محصولی کمیاب با پتلفرم مشابه 206 (+عکس) پیامک کشفشده در گوشی سارق، اسرار سرقت30میلیاردی را فاش کرد ۱۹۵ سال سکوت لرزهای در گسل «مشا»/خشکسالی عامل تسریع تنش گسلها تأمین آرد و نان در ماه رمضان بدون کمبود ادامه دارد فروش نفت ونزوئلا به اسرائیل چه پیامی برای جهان دارد؟ ونس، معاون ترامپ: گفتوگوها در برخی جنبهها بهخوبی پیش رفت اما ایرانیها خطوط قرمز را ترامپ نپذیرفتند اگر عاشق دختر دشمن پدرت شدی، چه کار میکنی؟ افراد با حقوق پایه هم دیگر یارانه نمیگیرند؟ تویوتا AXV-V؛ وقتی خودروساز ژاپنی سه دهه پیش آینده صنعت خودرو را ترسیم کرد (+تصاویر)