.png "عصر ایران")
۲۹ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۹ بهمن ۱۴۰۴ - ۲۰:۱۴
برترین گلهای والورده با پیراهن رئال مادرید در لالیگا 
درس هجدهم
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
منصور رشیدی: استقلال کنونی «مریض» است/ مخالف تغییر ساپینتو هستم اما تیم نیاز به شوک دارد درخشش انفرادی یاسر آسانی در شب تلخ استقلال؛ نگاهی به عملکرد ستاره آلبانیایی رئیس سازمان اطلاعات سپاه : هستههای اعتراضی به هسته تروریستی متصل بود/ کودتای دی ماه شبیه کودتای 28 مرداد بود ادعای آکسیوس درباره مذاکرات محرمانه آمریکا با نوه «رائول کاسترو» محمدرضا شهیدیفر و برنامه جدید «پریزاد» ؛ آزمون سخت تلویزیون در عصر بی اعتمادی «آب است و تریاک»؛ رمزی برای آخرین لحظههای سحر در تهران قدیم بحران در استقلال؛ سقوط آزاد محبوبیت ساپینتو میان هواداران ناترازی دخل و خرج سدهای پنجگانه آب تهران انفجار معدن در نیجریه/ ۳۸ نفر کشته شدند کالبدشکافی حذف استقلال از آسیا؛ از بنبست تاکتیکی تا ناهماهنگی مدیریتی درخواست اتحادیه اروپا از فیفا برای امنیت جام جهانی ۲۰۲۶ ترامپ در مدل های مختلف: از دیمیتری تراموف تا دانیال تورمانی! /چهره ایرانی ترامپ هم در لیست قرار دارد (فیلم) آیتالله جنتی: مردم ایران معادلات استکبار را برهم خواهند زد جزئیات پاداش دلاری استقلال در لیگ قهرمانان آسیا؛ درآمد ۸۰ میلیارد تومانی آبیپوشان سپاهان قهرمان لیگ برتر وزنهبرداری شد/ درخشش علیرضا یوسفی در دسته فوقسنگین